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He pasado hasta diez meses sin los medicamentos que necesito

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La hemofilia afecta a una de cada 15 mil personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)

  • ADRIÁN AGUIRRE
  • 19/09/2020
  • 18:50 hrs.

Habla sobre hemofilia es referirse a un trastorno hemorrágico en el que el sangre no coagula como debería.

El trastorno provoca sangrado en varias partes del cuerpo, por lo que un golpe o una lesión pueden provocar la muerte del niño si no recibe el medicamento.

Estoy de acuerdo contigo Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), Ahi esta varios tipos de hemofilia, pero los dos más comunes son:

+ Hemofilia A (el clásico): es provocado por la falta o disminución del coagulación VIII

+ Hemofilia B: también conocida como «enfermedad de Navidad», es causada por una falta o disminución del factor de coagulación IX.

Rhon Girón García sufre hemofilia Tipo A severo a partir de los 20 meses de edad, y desde entonces le ha costado conseguir la droga que le ayuda a mantener su calidad de vida porque en las instancias mexicanas de Salud el suministro no siempre está garantizado.

Foto: pixabay

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Hemofilia en México y la batalla por vivir en nuestro país con esta condición

A los 16, Girón Garcia, que pasa semanas sin poder levantarse de la cama por los efectos colaterales de este trastorno, ha visto cómo las escuelas no lo aceptan por su condición, por lo que estudia en escuelas nocturnas.

«Las articulaciones se están atrofiando e inflamadas. Esto ha hecho que las escuelas no lo acepten porque los maestros no quisieron responsabilizarse de un niño en esta situación», explica su madre, Ana Lilia. Garcia, quien siempre te acompaña a todas tus citas hospitalarias.

Esta afectación de la rodilla se debe a la artrosis hemofílica, que es una de las consecuencias de esta enfermedad.

«Hemos tenido que buscar educación para adultos y escuelas nocturnas, pero no son válidos para darte la seguridad social ”, agrega Ana Lilia.

Una enfermedad rara

Es una enfermedad rara que afecta a una de cada 15 mil personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Foto: needpix

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Faltan medicamentos

El dolor no es el único problema al que se enfrentan Girón Garcia y otros afectados, que también tienen que lidiar con la escasez de medicamentos.

«Es difícil conseguir la medicina, además de las limitaciones que tengo para mis rodillas y codos», explica. Rhon Girón, quien dijo que a veces debe estar en cama, con hielo y descanso, que dura meses. «Es muy estresante estar así», dijo, señalando Efe que ha pasado hasta diez meses sin los medicamentos que necesita.

En México, el precio del medicamento con el factor de coagulación está entre $ 2000 y $ 4000 pesos y cada paciente requiere hasta 20 viales por semana, muchos no tienen acceso a Salud organismos públicos que en ocasiones no cuentan con la droga.

«El hospital no te da el factor, necesitamos solicitar a la Sociedad de Hemofilia para ayudarnos y lo hacen si el medicamento existe en ese momento, y si no, nos da crioprecipitados y antiinflamatorios que pueden ayudarlo ”, dijo. Garcia.

Adriana Cabrera vive en Tehuacán, un pueblo del sur de Jalisco, y su hijo Esteban Reyes, de 14 años, es hemofilia leve desde antes de su primer cumpleaños.

Todos los meses viajan unas dos horas a Guadalajara para sus consultas, que en los últimos meses han sido irregulares debido a que su esposo perdió su trabajo y, con ello, la seguridad social para el menor.

Esteban ha estado varias veces en el hospital por falta de medicamentos. Hace unas semanas se les notificó que le darán el medicamento que requiere cada dos meses del Instituto de Salud para él Bienestar (Insabi) promovido por el gobierno federal para brindar cobertura universal en los servicios médicos.

“Mi hijo no está tan mal como otros niños, pero ahora lo voy a tener en mi casa, que es una comunidad rural. Es difícil llegar a Guadalajara en una emergencia, y eso (tener medicinas) me deja tranquilo. ,» él admitió .

Según el director de desarrollo de la organización Hermanos con Hemofilia (Jalisco), Carlos Gaitán, la administración de coagulación VIII y IX es fundamental para mantenerlos vivos y aunque el Insabi pacientes ingresados ​​que no contaban con cobertura médica, los recursos para medicamentos aún no han llegado.

«Todavía es necesario publicar las reglas de funcionamiento de la Salud y Bienestar Aquí es donde ha sido difícil el proceso para que los hospitales acreditados comiencen a financiar y para que los pacientes reciban atención, porque por muy exigente que sea la enfermedad, no estaban bajo control hospitalario ”, explicó.

“Aunque los pacientes ya reciben consultas especializadas, necesitan que se les dé el medicamento para una atención integral. Es como tener una mesa con dos patas: si el medicamento no está, no funciona bien”, concluyó.

(Con información de EFE)

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Banda de ladrones de bicicletas de Denver vinculada a México

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Operation Vicious Circle descubre una lucrativa red de robo de bicicletas de $ 1.5 millones que roba bicicletas de montaña de tiendas familiares y las envía a México.

DENVER — Justo después de la medianoche del martes 19 de noviembre de 2019, un camión de extracción gigante de color amarillo plátano con el nombre de la empresa «Denver Small Moves» estampado en un costado rodeó una tienda de bicicletas cercana. El video de vigilancia muestra a un hombre vestido de negro saliendo de un camión, arrastrándose por el pavimento y cargando mercadería costosa en un escaparate en Base Camp Cyclery. Luego, sacudiendo la cerca de seguridad suelta, volvió a su camioneta y comenzó una carrera de práctica, antes de retroceder a toda velocidad a través de la cerca, nivelando el frente de la tienda.

Esta es una de las ocho veces que Base Camp Cyclery se ha visto afectada a finales de año.

«Estaba bajo mucha presión», dijo el dueño Harry McClellan a la Gazette. «No quiero irme a la cama preguntándome qué noche sonará la alarma».

Smashers y grabbers han estado asustando a los propietarios de tiendas de bicicletas de un lado a otro de Front Range desde antes de la pandemia. La Oficina del Fiscal General de Colorado inició una investigación denominada Operación Círculo Vicioso, arrestando a ocho hombres que se cree que están vinculados a una pandilla del crimen organizado con vínculos con México, donde los ladrones robaron bicicletas de Colorado.Las bicicletas se venden a excelentes precios en Facebook.

> Lea la historia completa en denvergazette.com.

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https://www.youtube.com/watch?v=videoseries

Disuasores del crimen del área metropolitana de Denver

Cualquier persona con información llame a Crime Stoppers al 720-913-7867 o visite Metrodenvercrimestoppers.comLos denunciantes pueden permanecer en el anonimato y pueden ser elegibles para recompensas de hasta $2,000.

La forma en que funciona Metro Denver Crime Stoppers es que a las personas que envían pistas de forma anónima se les asigna un código. La información se compartirá con las fuerzas del orden y se notificará a Crime Stoppers cuando concluya la investigación.

A partir de ahí, el Comité de Recompensas revisa la información proporcionada y notificará al denunciante si la información conduce a un arresto. Las recompensas se pueden cobrar usando el código recibido cuando se envió originalmente la sugerencia.

> Más información sobre Crime Stoppers del área metropolitana de Denver se puede encontrar aquí.

> Otros anuncios de Crime Stoppers se puede encontrar aquí.

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España: Luna Ki se retira del festival de Benidorm por prohibición del autotune

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Luna Ki ha decidido retirarse de Benidorm Fest ya que no podrán utilizar Autotune en el espectáculo.

RTVE ha dado la noticia esta mañana. El artista le dijo al grupo que la razón por la que se retiraron fue para prohibir el uso de autotune en el campo.

En una comunicación adicional, el equipo de Luna dijo que su decisión se tomó después de que la EBU prohibiera el uso de autotune.

«Nos entristece esto porque Autotune es una herramienta musical utilizada por artistas como Cher desde 1998 para representar la voz y la identidad de una generación. Luna cree que sus canciones fueron escritas con esa herramienta, la voz es parte integral de la interpretación». «

En el comunicado, el equipo manifestó: «Luna es una persona cuerda que atraviesa un momento emocional delicado, por lo que pedimos respeto y amabilidad».

«Luna siente una responsabilidad con el público de Benidorm Fest, otros artistas participantes y RTVE, por lo que explicarán en detalle esta decisión. Luna Ki dará una rueda de prensa el lunes a las 16:30 para explicar más detalles».

Aún se desconoce si Luna hará un cameo. Estén atentos a la conferencia de prensa de mañana.

¿Quién es Lunaqi?

La visión futurista que tiene la artista ha convertido a Luna Ki en una intérprete cuya voz no dejará indiferente a nadie. «Voy a Morir» es una melodía de rock alternativo inspirada en el mundo del anime. El artista describe «Voy a Morir» como «la experiencia de una relación amorosa dolorosa y dependiente en la que la vida sin los seres queridos no tiene sentido».

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Esta es una de las obras más atrevidas de Benidorm 2022. El artista trabajó en la canción con Allnightproducer, Vanity Vercetti y Digital Geass.

«Voy a Morir» es una historia de amor y dependencia al extremo. Luna Ki expresa la adicción de su amante a través de la letra: «Cuando no estás allí, puedes oírme llorar, puedes sentirme temblar, tengo que curarme».

¿Qué opinas de la decisión de Luna Ki? ¿Estás de acuerdo con ellos? ¿Debe Eurovisión aceptar la sintonización automática? ¡Háganos saber en la sección de comentarios!

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Presidente mexicano dice tras chequeo hospitalario

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El presidente mexicano Andrés Manuel López Obrador ha asegurado a los mexicanos que goza de buena salud.

Ciudad de México:

El sábado, el presidente mexicano, Andrés Manuel López Obrador, aseguró a los mexicanos que estaba bien después de someterse a un cateterismo cardíaco durante la noche en el hospital como parte de un chequeo regular.

En un video, López Obrador se sienta detrás de un escritorio y dice en un tono mesurado que los médicos le permitan seguir trabajando.

“Descubrieron que las arterias estaban bien y no bloqueadas”, dijo el líder izquierdista en un video publicado en Twitter. «Ahora estoy de regreso en el palacio (nacional), muy tranquilo y feliz».

López Obrador, de 68 años, quien sufrió un grave infarto en 2013 y recientemente se recuperó de una segunda infección por coronavirus, también dijo que había dejado una «voluntad política» en caso de que muera para que el gobierno pueda continuar con sus planes políticos.

“Hay que garantizar la gobernabilidad, entonces tengo esa voluntad”, dijo López Obrador. «Afortunadamente, no creo que sea necesario».

López Obrador se somete a pruebas cada seis meses, incluidas pruebas de laboratorio, un electrocardiograma, pruebas de esfuerzo y una tomografía computarizada, dijo el gobierno el viernes.

El cateterismo cardíaco, en el que se inserta un tubo delgado en un vaso sanguíneo grande que va al corazón, puede monitorear qué tan bien está funcionando el corazón.

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