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He pasado hasta diez meses sin los medicamentos que necesito

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La hemofilia afecta a una de cada 15 mil personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS)

  • ADRIÁN AGUIRRE
  • 19/09/2020
  • 18:50 hrs.

Habla sobre hemofilia es referirse a un trastorno hemorrágico en el que el sangre no coagula como debería.

El trastorno provoca sangrado en varias partes del cuerpo, por lo que un golpe o una lesión pueden provocar la muerte del niño si no recibe el medicamento.

Estoy de acuerdo contigo Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), Ahi esta varios tipos de hemofilia, pero los dos más comunes son:

+ Hemofilia A (el clásico): es provocado por la falta o disminución del coagulación VIII

+ Hemofilia B: también conocida como “enfermedad de Navidad”, es causada por una falta o disminución del factor de coagulación IX.

Rhon Girón García sufre hemofilia Tipo A severo a partir de los 20 meses de edad, y desde entonces le ha costado conseguir la droga que le ayuda a mantener su calidad de vida porque en las instancias mexicanas de Salud el suministro no siempre está garantizado.

Foto: pixabay

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Hemofilia en México y la batalla por vivir en nuestro país con esta condición

A los 16, Girón Garcia, que pasa semanas sin poder levantarse de la cama por los efectos colaterales de este trastorno, ha visto cómo las escuelas no lo aceptan por su condición, por lo que estudia en escuelas nocturnas.

“Las articulaciones se están atrofiando e inflamadas. Esto ha hecho que las escuelas no lo acepten porque los maestros no quisieron responsabilizarse de un niño en esta situación”, explica su madre, Ana Lilia. Garcia, quien siempre te acompaña a todas tus citas hospitalarias.

Esta afectación de la rodilla se debe a la artrosis hemofílica, que es una de las consecuencias de esta enfermedad.

“Hemos tenido que buscar educación para adultos y escuelas nocturnas, pero no son válidos para darte la seguridad social ”, agrega Ana Lilia.

Una enfermedad rara

Es una enfermedad rara que afecta a una de cada 15 mil personas en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Foto: needpix

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Faltan medicamentos

El dolor no es el único problema al que se enfrentan Girón Garcia y otros afectados, que también tienen que lidiar con la escasez de medicamentos.

“Es difícil conseguir la medicina, además de las limitaciones que tengo para mis rodillas y codos”, explica. Rhon Girón, quien dijo que a veces debe estar en cama, con hielo y descanso, que dura meses. “Es muy estresante estar así”, dijo, señalando Efe que ha pasado hasta diez meses sin los medicamentos que necesita.

En México, el precio del medicamento con el factor de coagulación está entre $ 2000 y $ 4000 pesos y cada paciente requiere hasta 20 viales por semana, muchos no tienen acceso a Salud organismos públicos que en ocasiones no cuentan con la droga.

“El hospital no te da el factor, necesitamos solicitar a la Sociedad de Hemofilia para ayudarnos y lo hacen si el medicamento existe en ese momento, y si no, nos da crioprecipitados y antiinflamatorios que pueden ayudarlo ”, dijo. Garcia.

Adriana Cabrera vive en Tehuacán, un pueblo del sur de Jalisco, y su hijo Esteban Reyes, de 14 años, es hemofilia leve desde antes de su primer cumpleaños.

Todos los meses viajan unas dos horas a Guadalajara para sus consultas, que en los últimos meses han sido irregulares debido a que su esposo perdió su trabajo y, con ello, la seguridad social para el menor.

Esteban ha estado varias veces en el hospital por falta de medicamentos. Hace unas semanas se les notificó que le darán el medicamento que requiere cada dos meses del Instituto de Salud para él Bienestar (Insabi) promovido por el gobierno federal para brindar cobertura universal en los servicios médicos.

“Mi hijo no está tan mal como otros niños, pero ahora lo voy a tener en mi casa, que es una comunidad rural. Es difícil llegar a Guadalajara en una emergencia, y eso (tener medicinas) me deja tranquilo. ,” él admitió .

Según el director de desarrollo de la organización Hermanos con Hemofilia (Jalisco), Carlos Gaitán, la administración de coagulación VIII y IX es fundamental para mantenerlos vivos y aunque el Insabi pacientes ingresados ​​que no contaban con cobertura médica, los recursos para medicamentos aún no han llegado.

“Todavía es necesario publicar las reglas de funcionamiento de la Salud y Bienestar Aquí es donde ha sido difícil el proceso para que los hospitales acreditados comiencen a financiar y para que los pacientes reciban atención, porque por muy exigente que sea la enfermedad, no estaban bajo control hospitalario ”, explicó.

“Aunque los pacientes ya reciben consultas especializadas, necesitan que se les dé el medicamento para una atención integral. Es como tener una mesa con dos patas: si el medicamento no está, no funciona bien”, concluyó.

(Con información de EFE)

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Esta villa en la isla española de Mallorca combina la magia mediterránea con un diseño cuidado

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Villa Mallorca: sala de estar

La chimenea de la sala de estar está llena de vitalidad, lo que hace que la gente se sienta cálida y cálida. Las paredes de piedra le dan un toque mediterráneo y el sillón marrón beige de Cor complementa el sofá gris de Walter Knoll. El exterior penetra en el espacio y mucha luz natural ilumina el área, porque la pared de vidrio le da a la villa la ilusión de ser más espaciosa de lo que es ahora.

Villa Mallorca: comedor y cocina

El comedor y el área de la cocina son continuos, frente al comedor exterior y el área de la cocina, el material del piso es el mismo y la gran puerta corredera se da cuenta de la conexión entre el interior y el exterior. La paleta de colores se silencia, lo que permite que el exterior brillante vuelva a convertirse en el centro del escenario.

La llamativa iluminación central esférica en el comedor proviene de Brokis, mientras que la mesa de comedor cuadrada de ocho plazas proviene de Natura Briccola de RIVA 1920.

La cocina está diseñada por Espacio Home Design y es completamente modular, el dispositivo de extracción de humos proporcionado por Gaggenau se instala en la isla sin campanas, conductos ni chimeneas a la vista.

Villa Mallorca: Dormitorio

El dormitorio principal está ubicado en el primer piso y tiene una gran puerta corrediza, que es consistente con el resto de la casa y ofrece una hermosa vista al aire libre. El dormitorio está revestido principalmente de vidrio y madera a la sombra del abedul. Tiene baño en suite. En el baño hay una bañera en forma de cuenco, que se ubica justo en el medio, dividiendo el espacio en dos.

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El dormitorio principal tiene un baño en suite y un vestidor adyacente.

También cabe en el vestidor -de cara a la ventana para iluminarlo con luz natural- separado de la zona de dormitorio por un muro coronado por lamas verticales.

Hay otros tres dormitorios en el primer piso, una terraza exterior con jacuzzi y un deck con acceso independiente.

Los otros dormitorios en el primer piso tienen vista.

Terraza central en el primer piso

“Doce” un baño

Villa Mallorca: jardín y piscina

El jardín es una característica importante de la villa porque ocupa la vista principal dentro de la casa. La mezcla de plantas tropicales y locales decora este espacio, y una piscina está salpicada de él, solo para aumentar su belleza.

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Información sobre terremotos: Revista Light. Terremoto de 4.5 grados en La Palma, Islas Canarias, España, viernes 15 de octubre de 2021 a las 8:02 AM (GMT +1)

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paso / Vibración leve (MMI IV) / traqueteo, vibración / 2-5 segundos : Toda la habitación tembló | 2 usuarios encontraron esto interesante.

Punta Gorda / Vibración muy débil (MMI II) / Traqueteo, vibración / 2-5 segundos : Vibra con los platos en el estante. | Un usuario encontró esto interesante. (Por informe Nuestra aplicación)

Fuencaliente de la Palma, La Palma, Canarias (Epicenter SSW 9,9 km) [Map] / No puedo sentir

Breña Alta, Santa Cruz de Tenerife, Islas Canarias (Epicenter NNE 10,5 km) [Map] / Balanceo débil (MMI III) / Balanceo vertical (arriba y abajo) / Muy corto (Por informe Nuestra aplicación)

Gigantes / No puedo sentir

Milton Keynes / No puedo sentir

Puerto de la Cruz, Tenerife / No puedo sentir

Santa Cruz de la Palma, Calle San Telmo 52 / Vibración débil (MMI III) / traqueteo, vibración / 2-5 segundos

Los Realejos, Tenerife / No puedo sentir

Dawanggu / No puedo sentir

Gran Canaria / No puedo sentir

Tazacorte, La Palma (13 kilómetros al noroeste del epicentro) [Map] / Temblor leve (MMI IV) / Balanceo horizontal (lateral) / 2-5 segundos : Hubo un estallido en la habitación y un sonido claro del vaso de agua.

Gelsenkirchen / No puedo sentir

Mazo (a 6,1 km del epicentro de la ENE) [Map] / Vibración muy débil (MMI II) / Traqueteo, vibración / Muy corto (Por informe Nuestra aplicación)

Valle Gran Rey, La Gomera / No puedo sentir (Por informe Nuestra aplicación)

Tinizara-Tiharafi / Vibración leve (MMI IV) / traqueteo, vibración / 2-5 segundos : Sacudí la cama en la que estaba acostado

Tricias / Vibración débil (MMI III) / traqueteo, vibración / 1-2 segundos

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Breña Alta, La Palma (a 10,2 km del epicentro del NNE) [Map] / Baja vibración (MMI III) / 2-5 segundos

Sencillo / Vibración muy débil (MMI II) / 1-2 segundos

Lastricias (26,1 kilómetros al noroeste del epicentro) [Map] / Vibración débil (MMI III) / Vibración unilateral / Muy corta

paso / No puedo sentir (Por informe Nuestra aplicación)

Brenabaha / Temblor leve (MMI IV) / Balanceo horizontal (lateral) / 2-5 segundos

Santa cruz de la palma / Vibración leve (MMI IV) / traqueteo, vibración / 2-5 segundos

Isla de la Palma, Breña Alta (Epicentro NNE 10,9 km) [Map] / Vibración leve (MMI IV) / traqueteo, vibración / 5-10 segundos

Llanura de Alidan / Vibración débil (MMI III) / Vibración unilateral / 1-2 s (Por informe Nuestra aplicación)

Lastricias (25,2 kilómetros al noroeste del epicentro) [Map] / Vibración moderada (MMI V) / traqueteo, vibración / 2-5 segundos

Punta Gorda / Sacudida moderada (MMI V) / Sacudida horizontal (lateral) / 1-2 segundos

pequeña / Vibración leve (MMI IV) / traqueteo, vibración / 2-5 segundos (Por informe Nuestra aplicación)

Villa de Mazo (Terremoto a 1,5 km de Oriente Medio) [Map] / Vibración leve (MMI IV) / Impacto vertical único / 2-5 segundos (Por informe Nuestra aplicación)

Bregna Alta / Vibración débil (MMI III) / Vibración unilateral / Muy corta

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Piña camino a Sudamérica

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sabroso

Dónde: 237 Florida Road, Morningside

Abierto: De domingo a jueves de mediodía a 22.30 h, viernes y sábado de mediodía a medianoche.

llama: 071482 1324

El fantasma rosa en este vaso con forma de piña apareció en la mesa del comedor. Esta es una margarita de verano que es una mezcla de tequila, licor de sandía, Triple Seco, lima y jugo de piña fresca (R69). Es delicioso y peligroso. Sabe a bebida fría.

Nuestro nuevo hijo Sabroso en el vecindario de Florida Road se ha apoderado del espacio que alguna vez ocupó Taco Zulu. En la planta baja hay un espacio moderno elegante y elegante con una gran terraza renovada. Nuestro camarero nos dijo que arriba está el salón y el comedor privado, que todavía están en proceso de renovación. Esto lo explica. Pensé que su presupuesto de decoración se había agotado, pero debería verse bien cuando esté terminado.Y yoEn la parte de atrás, todavía están ocupados creando un jardín de cerveza, creo que lo haránDespués de Covid.

Leo el menú con atención porque me gusta mi mojito más tradicional relleno de lima y menta (R80). Siempre es una bebida refrescante. Creo que el cóctel es muy popular aquí.

El clásico mojito y margarita de verano de Sabroso.

Sabroso significa “delicioso” en español, y se jacta de que este restaurante es una celebración del sabor, la prosperidad y las tradiciones culinarias de América del Sur, desde la fiesta de fuego en México (en realidad en América del Norte) hasta el legendario bistec en Argentina.

Excepto por una página dedicada a los alimentos básicos del Tex Mex, como quesadillas, burritos y tacos, y salsa chimichurri en los bistecs, aquí no hay casi nada que pueda insinuar los sabores de América del Sur. No hay rastro del famoso ceviche peruano, de hecho, no hay pescado en el menú, ni empanadas chilenas, deliciosas empanadas de carne y huevo, ni feijoada brasileña, un rico estofado de carne de cerdo y frijoles negros. Pueden aparecer churros, donas españolas, pero es salsa de chocolate, no el famoso dulce de leche, el hermoso caramelo de leche, ningún postre uruguayo que se precie no puede prescindir de él.

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Pero el menú tiene algo en común que los sudafricanos compartimos con la mayoría de los países de América del Sur: la carne asada. Así que espere bistecs, kebabs, costillas y costillas. Incluso hay una parrillada mixta de costillas de res, pechuga de res, alitas de pollo y boerewors, que suena como una lujosa fuente de shisanyama. Luego hay varias hamburguesas, todas con 200 gramos de empanadas, y pizzas.

La hamburguesa Sabroso llegó a la mesa de al lado, era una hamburguesa grande con empanada de ternera doble, queso doble, tocino, cebollas caramelizadas y avo (R170). Solo mirar la comida en la montaña me decepcionó, pero este cliente aceptó el desafío y se comió cada bocado.

empanada de ternera.

Los aperitivos son limitados, incluidos perejil y queso parmesano (¿Italia?), Tiras de pollo cajún (EE.UU.), dedos de halloumi (Grecia) y colas de camarón con queso y peri-peri (Mozambique). Elegimos jalapeño frito (R89), que es grande pero enrollado en pan rallado crujiente y se sirve con queso crema y salsa de chile dulce. Enorme, pero bueno. Calamares a la cajún cocidos con nata (R89), muy buenos, bien cocidos, y unas rebanadas de pan frito para borrar la salsa picante pero no demasiado cremosa. Sin duda, el primer plato generó expectativas.

Desafortunadamente, Mains no los satisfizo completamente. Mis costillas (R189) -también puedes comer cordero o ternera- la carne está jugosa, pero la salsa es demasiado dulce. Trajeron deliciosas patatas fritas cortadas a mano. Será mejor que pruebe los anticuchos, dos brochetas de ternera sazonadas con ajo, vinagre, comino y chile, y servidas con arroz y mazorcas de maíz a la parrilla. Me gusta el maíz en la mazorca, rara vez lo ves en los restaurantes, pero sabe desordenado.

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Costillas de papas fritas cortadas a mano

Mi amigo quería algo ligero después del gran aperitivo y eligió tortillas, una tortilla doblada rellena de carne de res, queso y cebolla (R134). Si quieres, también puedes comer calzone mexicano. De hecho, pidió pollo, pero le gustó mucho este plato, estaba delicioso y evitó el tedio debido a la gran cantidad de crema agria y guacamole adecuado.

Nos saltamos los postres, básicamente palitos de masa fritos, créme catalina (un brulé con sabor a cítricos de Barcelona) y los omnipresentes brownies de chocolate, aunque ofrecen una variedad de batidos. Dudo que el café irlandés sea muy popular aquí.

comida: 3

Servicio: 3

medio ambiente: 3 ½

factura: R748

Sábado independiente

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